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20/05 - IBITINGA-SP
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Vereador Marco Fonseca apresenta Moção de Aplauso ao Instituto Vidas Raras

No dia 28 de fevereiro é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras.


O Vereador Marco Antônio da Fonseca apresentou, no último dia 22 de fevereiro, Moção de Aplausos ao Instituto 'Vidas Raras', numa alusiva homenagem ao Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado anualmente no dia 28 de fevereiro.

A data é celebrada em 70 países do mundo, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes e toda a dificuldade que os seus portadores enfrentam para conseguir um tratamento ou cura.

Segundo a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança e classificadas seguindo 4 principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é de que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.

O Instituto Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a existência de doenças raras e, através de seus representantes, buscando estar presentes em centros de tratamento, divulgando e propagando nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao decorrer dos anos de existência, o Instituto Vidas Raras tornou-se internacionalmente conhecida por um trabalho sério e bem sucedido com as pessoas acometidas por doenças raras e suas famílias, sendo hoje o único Instituto que representa uma patologia que possui tratamento no Grupo de Trabalho voltado para Doenças Raras do Ministério da Saúde.

A propositura do vereador Fonseca foi aprovada por unanimidade e encaminhada ao Poder Executivo.


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